Podemos considerar como doença rara aquelas doenças que afetam uma proporção de 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Infelizmente não temos como catalogar o número exato de doenças raras, podendo até mesmo acontecer que algumas nunca tenham sido descobertas e que os enfermos tenham sido levados sem ao menos terem sido corretamente diagnosticados.
Doenças raras podem ter vários sinais e sintomas que mudam de doença para doença e também de pessoa para pessoa, ou seja, uma mesma doença pode apresentar sinais diferentes de indivíduo para individuo. E também, indivíduos com doenças diferentes podem apresentar sintomas iguais, o que pode dificultar mais ainda o diagnóstico e consequentemente o tratamento. Nós da ONG Amor Que Cura assumimos a difícil missão de promover um amparo tanto a vítimas dessas doenças como seus familiares, tanto no que se refere a aquisição de direitos, como também incentivo a pesquisas, acompanhamento no que se refere a saúde mental, e porque não dizer, espiritual, visto que somos de orientação cristã e acreditamos que a fé (juntamente com o atendimento de profissional) pode ser uma poderosa aliada no fator motivacional que tanto influencia na recuperação e também na aceitação da doença. Você pode nos ajudar nessa difícil missão, com doações, com voluntariado e com suas preces. Ao entendermos a humanidade como uma grande família percebemos que nenhum sofrimento e nenhuma alegria é individual, o bem de um é o bem de todos.
